La fibromialgia es real, hagámosla visible

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La Asociación de Fibromialgia de Parla, Fibroparla, nace en 2006 como entidad sin ánimo de lucro y como espacio de encuentro y de apoyo mutuo entre los enfermos de fibromialgia. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida del enfermo y facilitarle los medios necesarios para alcanzar dicha meta.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor músculo esquelético generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante, y cuya causa resulta a día de hoy aún desconocida (se habla de posibles alteraciones en el sistema inmunitario, hormonal o en los neurotranmisores). Así mismo, la evolución en los pacientes es variable y con frecuencia va asociado a otras patologías, de modo que no existen criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento.

Algo más que dolor

Pero la fibromialgia no es sólo dolor. Hay más síntomas asociados a esta patología:

– Astenia que no mejora con el reposo: “se nos acaban las pilas…”

– Sueño no reparador: frecuentes despertares durante la noche

– Rigidez matutina de las articulaciones

– Parestesias en manos y pies

– Niebla mental: ofuscación, dificultad para concentrarse, para encontrar las palabras adecuadas

– Sequedad en ojos y boca. Ojos irritados y arenosos (problemas de visión). Boca seca y con ardor.

– Dolor torácico

– Mareos y desmayos.

– Cefaleas y acúfenos

– Colon irritable o divertículos

– Síndrome témporo mandibular (bruxismo) y limitación en la apertura bucal

– Cistitis no infecciosa (micción más frecuente y en menor cantidad)

– Dolor vaginal y probabilidad de endometriosis

– Alteraciones inmunológicas: reacciones alérgicas en la piel, catarros recurrentes, infecciones periódicas ó sensibilidad química variada

– Impacto psicológico: ansiedad, depresión

Difícil de diagnosticar

Toda esta cantidad de síntomas hace que la fibromialgia sea difícil de diagnosticar e inicia un largo camino de indefinición por los diferentes médicos especialistas que resulta muy duro para los enfermos, que no saben a qué se deben todos sus malestares y que muchas veces se encuentran con el temido “usted no tiene nada”.

En la actualidad, los criterios que se utilizan para su dictamen son, en su mayoría por descarte de otras afecciones y por presencia de dolor generalizado durante más de tres meses e hipersensibilidad a la palpación en diferentes puntos anatómicos.

¿Cómo se trata?

Evidentemente, sin una causa definida y sin un diagnóstico claro, el tratamiento se centra en combatir el dolor y mejorar nuestra calidad de vida. Además de seguir un tratamiento con medicamentos pautados adecuadamente y según el caso por el especialista, lo mejor es:

Practicar ejercicio, de manera regular, de acuerdo a la condición física y mental de cada persona.

Rehabilitación de manos de fisioterapeutas con masajes y otras terapias combinadas.

Relajación de cuerpo y mente.

Tratamiento de las alteraciones psicológicas si las hubiera y para ayudar a sobrellevar el dolor con cambios de actitudes en la vida diaria. 

En Fibroparla encontrarás: 

  • Rehabilitación y Salud para el bienestar físico: hidroterapia, balneoterapia, Fisioterapia, Reiki y psicología grupal.
  • Ocio y Tiempo Libre: participación en un entorno social favorable e integrador. Talleres de relajación, teatro, espacio abierto…
  • Información y sensibilización: acciones de información a afectados, sensibilización para un mayor reconocimiento de la enfermedad a nivel social, reivindicación de nuestros derechos y participación en todas aquellas propuestas que supongan avances en relación con el estudio y tratamiento de  nuestra enfermedad.
  • Y también Asesoría Jurídica si te encuentras con dudas acerca de tu situación laboral, cobro de pensiones, etc.

¿Dónde encontrarnos?

C/ Alfonso X El Sabio, 38 Posterior, 28982 PARLA (MADRID)

Teléfonos: 91 698 28 18 ó 689 305 805

www.fibroparla.es  fibroparla@yahoo.es ó  fibroparla@hotmail.com

ATENCIÓN PERSONALIZADA: MIÉRCOLES DE 17:00 A 19:0 h.

HOSPITAL UNIVERSITARIO INFANTA CRISTINA

Avda. Nueve de Junio, 2, 28980 PARLA (MADRID)

Despacho de asociaciones Nº2 (Entrada por el acceso de rehabilitación)

HORARIO DE ATENCIÓN EN PERSONA: LUNES Y MIÉRCOLES DE 11:00 A 13:00 h.

Teléfonos: 91 191 38 47 ó 91 191 30 00

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una función meramente informativa.

Asimismo, recomienda en todos los casos consultar con un profesional
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