Valencia celebra el Día de las Enfermedades Raras con un concierto solidario

Valencia celebra el Día de las Enfermedades Raras con un concierto solidario

La Asociación de Enfermos de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), que trabaja desde el año 2002 para concienciar a la población, potenciar la investigación y mejorar la vida de estos enfermos, ha organizado un concierto solidario y conmemorativo en Valencia el 28 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra un día después.

En España, hay alrededor de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Paraparesia Espástica Familiar (PEF), está considerada una enfermedad rara que deteriora los músculos de las piernas e impide al enfermo caminar con normalidad. Se manifiesta por una debilidad, rigidez y espasticidad muscular.

Se trata de una enfermedad que afecta a pocas personas, por eso se le cataloga como “rara” y al día de hoy no tiene cura. Es de prevalencia mínima y se estima que hay alrededor de 4.000 afectados en toda España, según un estudio epidemiológico del Dr. Berciano*.

El hecho de que no se conozca más sobre la Paraparesia Espástica Familiar, es por la forma de manifestación de la patología. Los movimientos del paciente se ven limitados, pudiendo incluso llegar a confinar a estos enfermos en sillas de ruedas. Esta enfermedad es fundamentalmente hereditaria, no afecta a la esperanza de vida pero puede perturbar  mucho  la calidad de la misma.

Amparo Sánchez, presidenta de la AEPEF, afirma que “lo recaudado en el concierto solidario se destinará a continuar trabajando por el bienestar de todas y cada una de las personas afectadas por esta enfermedad en nuestro país. Y estos fondos obtenidos irán destinados para fortalecimiento asociativo, así como para la investigación de nuestra enfermedad.”

En este encuentro participan de forma totalmente altruista diversos sopranos, tenores y coros como el Studium Vocale Cor de Cambra y el Cor Polifonic Societat Musical de Alboraya. Se interpretarán 14 piezas de música intercalando zarzuela y música. El encuentro tendrá lugar en la sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia, a las 20:30 horas.

 

* El Dr. Berciano fue catedrático y Jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla entre 1974 y 1986 y realizó estudios sobre esta enfermedad junto con su equipo en este periodo de tiempo. Pero al ser una enfermedad genética y posiblemente hereditaria, se cree que los casos han aumentado.

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