Varios expertos destacan la importancia del movimiento asociativo en el I Congreso de Pacientes FENAER-EFA

asma madrid congreso

 

La Federación Nacional de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) organizó en Madrid su I Congreso de Pacientes con motivo de la celebración del Día Mundial de la EPOC y en el que se puso de manifiesto la importancia del movimiento asociativo y al que asistió ASMAMADRID.

FENAER nació en 2007 para mejorar la atención que reciben los enfermos respiratorios y concienciar a la opinión pública y las Administraciones del impacto y el aumento de estas patologías, según se puso de manifiesto en la primera ponencia del congreso. En ella se puso de manifiesto que esta federación es integradora al contar ya con 15 asociaciones de pacientes. Entre otros objetivo, esta federación destacó la implementación del perfil de ‘Paciente Experto y Participativo’, activar su acercamiento a las asociaciones o activar sinergias con otros colectivos.

Los ‘derechos y deberes en la relación asistencial’ fue el tema central del simposio ‘Respira Vida’, moderado por el doctor Julio Ancochea, director de la Cátedra UAM. En ella se abordó la importancia de estos derechos y deberes en varias normativas como la Ley de Sanidad, en la que se destaca el derecho a la asistencia; la Carta Europea de los Derechos del Paciente de 2000 o el artículo 67 de la Ley General de Sanidad donde se habla de la participación social a través de asociaciones de pacientes y organizaciones sanitarias.

Además, se debatió sobre el humanismo de la medicina, sus principios éticos, la vocación, el compromiso o la humildad como valores de la profesión. A continuación se puso sobre la mesa la idea de que afrontar la carencia  de participación asociativa implica confrontar y conocer la problemática que la alimenta: Desconocimiento de derechos, tolerancia en la falta de adherencia al tratamiento y la escasa participación en el sistema.

Por ello, se recordó la ‘Carta sobre el Empoderamiento de los Pacientes’, editada por el  Foro Europeo de Pacientes (EPF), en la que destacan las siguientes afirmaciones: Soy más que mi estado de salud, tengo el empoderamiento que quiero tener, mis opiniones también cuentan a la hora de tomas decisiones sobre mi salud, cuento con la información necesaria en formato comprensible incluido mi historial médico, puedo participar en la evaluación y planificación de los servicios sanitarios para que funcionen mejor para todos, a través de las organizaciones de pacientes mi voz pasa a formar  parte de una voz más grande y unida y equidad y empoderamiento van de la mano.

Durante el Congreso se llevaron a cabo varios talleres como los de Oxigenoterapia, las preferencias en la elección de los inhaladores o la fórmula magistral del paciente experto, es decir, el paciente formado en su enfermedad que sabe cumplir los tratamientos y aconseja a otros pacientes impartiendo talleres.

Tras las ponencias, se dio a conocer el proyecto de ‘Video Fisioterapia Respiratoria’ que pretende fomentar la rehabilitación respiratoria de los pacientes con EPOC a través de medios audiovisuales. Dada la dificultad para realizar esta fisioterapia de forma presencial pese a su demostrado efecto beneficioso, el objetivo es trasladar estas sesiones al domicilio del paciente con un video tutorial on line.

Redacción. ASMAMADRID

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