AHEDYSIA en la 2ª Jornada Informativa para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares en la infancia.

2ª Jornada Informativa para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares en la infancia

El pasado sábado 16 de Mayo asistimos a la 2ª Jornada Informativa para pacientes y familiares con enfermedades neuromusculares en la infancia organizada por la Unidad de Patología Neuromuscular y la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Hemos aprendido muchas cosas nuevas de las que vamos a informar a nuestras familias asociadas, como por ejemplo la importancia del BIPAP (Sistema de Bipresión Positiva) que ayuda a alargar la vida de niños con distrofias musculares y también puede llegar a evitar actuaciones más invasivas como una traqueotomía.

Nos ha parecido fantástica, tanto desde el punto de vista de la profesionalidad de los conferenciantes como desde el punto de vista organizativo.

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