¿Padeces la enfermedad de Behçet? ¿Tienes algún amigo o familiar que la padezca? Te invitamos a conocer nuestra asociación, nuestros objetivos, servicios y actividades.
Nuestros objetivos…
- Promover la agrupación de todos los pacientes, familiares, profesionales e interesados para poder trabajar de forma coordinada en las posibles soluciones y facilitar el reconocimiento de la enfermedad.
- Sensibilizar a la opinión pública de los problemas de identificación, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Behçet.
- Facilitar la información sobre la enfermedad a los pacientes, familiares y profesionales.
- Potenciar todos los canales de información para los asociados con la finalidad de propiciar apoyo social, familiar, laboral, psicológico, médico y facilitar los canales de actuación en los casos graves.
- Estimular y promover la investigación de la enfermedad de Behçet tanto a nivel nacional e internacional.
- Cooperar con todas las identidades nacionales e internacionales que tengan una finalidad similar para conseguir la mejora de la calidad de vida de los enfermos y una futura curación.
Nuestros Servicios
Actualmente la Asociación presta diferentes servicios y actividades dirigidas a los socios y a las personas afectadas por la Enfermedad de Behçet y sus familiares:
- Servicio de Trabajo Social de la Asociación
- Asesoría jurídica: a través de FEDER y LIRE a los que estamos asociados y con el Col·lectiu Ronda (en Cataluña y Madrid) a través de un convenio de colaboración.
- Orientación psicológica, individual y grupal (FEDER, Hospital Vall d’Hebron-Barcelona y con un gabinete de psicología en Galicia).
- Atención personalizada y organización de eventos a través de nuestras Delegaciones en Madrid, Cataluña, Galicia, Navarra y Canarias.
- Somos socios y por tanto tenemos acceso a los servicios de: LIRE (Liga Reumatológica Española), FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas), FECAMM (Federación Catalana de Malalties Minoritàries), FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
- Otros convenios de colaboración con diferentes entidades y organismos, como con la Fundación QUAES, para la difusión y visibilidad de la enfermedad.
¿En qué me puede ayudar la Trabajadora Social?
- Facilitar información a enfermos y familiares, así como información de la asociación a toda persona interesada y acogida de nuevos socios.
- Elaboración, planificación y ejecución de atividades, proyectos y subvenciones para la difusión de la entidad y del conocimiento de la problemática psicosocial y de la sintomatología de los afectados de Behçet.
- Optimizar la calidad de vida y los hábitos de vida saludables de las personas afectadas por la enfermedad de Behçet y fomentar la participación en estudios relacionados con esto.
- Facilitar herramientas e informar sobre cuestiones relacionadas con la incapacidad, discapacidad y la Ley de Dependencia (además de otras consultas sociales que puedan hacer los afectados a través de los diferentes medios que se ponen a su disposición).
- Elaboración de documentos informativos y formativos para los afectados, familiares y el resto de ciudadanía en relación a la enfermedad de Behçet y/o enfermedades raras.
¡Aquí no se acaba todo!
Entre todas las personas que participan en la Asociación (Junta directiva, profesionales, socios, voluntarios,…), se desarrollan programas y actividades que conforman el conjunto de servicios de la Asociación y que consolidan sus objetivos:
- Promover el asociacionismo entre pacientes y afectados. Para ello, se realizan diferentes encuentros y se organizan diferentes eventos en las distintas delegaciones que tiene la asociación. Además, existe un grupo de Facebook y el foro de nuestra página web, en el que todos los pacientes o familiares afectados por la Enfermedad de Behçet pueden hacer sus consultas y compartir sus experiencias personales.
- Organización de las Jornadas Anuales de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet.
- Sensibilizar a la opinión pública sobre la Enfermedad de Behçet que es considerada “rara”. Actualmente llevamos a cabo eventos de visibilidad y también le damos muchísima importancia a nuestras redes sociales (Facebook, Instagram, Twitter, etc.).
- Estimular y promover la investigación sobre la enfermedad a nivel nacional e internacional. Estamos en contacto con diferentes Hospitales y equipos médicos, especialistas en la Enfermedad de Behçet.
- Iniciativa “Behçet se Mueve”: Actividades lúdicas realizadas gracias a diferentes patrocinadores con la finalizad de realizar diferentes actos solidarios que nos ayuden a conseguir nuestro principal objetivo: dar visibilidad y autofinanciar la investigación científica de la Enfermedad de Behçet.
- Cooperar con todas las entidades que tengan similares finalidades para conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes y una posible cura de la Enfermedad de Behçet.
Puedes encontrarnos en:
@behcetspain
Facebook: AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet
