Desde el Blog Juntos hemos entrevistado a Antonia Escudero, presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia). La responsable de esta Asociación nos ha contado los problemas de los pacientes con enfermedades raras, su experiencia con los medicamentos homeopáticos y su opinión del Programa Juntos, del que forma parte.
Cuéntanos brevemente a qué se dedica Ahedysia
Ahedysia es una asociación sin ánimo de lucro que se formó en 1.999 por un grupo de mamás que teníamos hijos con enfermedades degenerativas y síndromes minoritarios. Durante todos estos 15 años nuestra Asociación ha dedicado todos los recursos, tanto económicos como humanos, a la integración y mejora en calidad de vida de los niños y de sus familias.
¿Con qué problemas principales se encuentran actualmente los pacientes de enfermedades raras?
El primero, y en el que casi todos coinciden, es en el diagnóstico, es decir, la tardanza en diagnosticar, qué les ocurre y todas las consecuencias que conlleva. Luego, la información, esto es, cuando ya se ha diagnosticado la enfermedad, en muchas ocasiones no se informa bien en qué consiste, sus consecuencias, cómo va a reaccionar el niño y qué necesidades va a tener. También nos encontramos con problemas a la hora de encontrar especialistas en algunas Comunidades Autónomas y la consecuente derivación a centros de referencia con el trastorno que esto ocasiona. Además, hay que añadir el alto coste de la medicación y las trabas que se encuentran en algunas circunstancias, por ejemplo nos hemos encontrado algún caso de niños con Distrofia muscular de Duchenne cuyo tratamiento no se administra en algunos hospitales por el coste elevado del mismo.
Al mismo tiempo, hay ciertos tratamientos coadyuvantes para mejorar la calidad de vida de estos niños que no están financiados por la Seguridad Social, como fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico para niños y cuidadores, etc. Estos niños tienen muchos problemas en la integración escolar, no tienen apoyo, y luego también a veces sufren un rechazo social por el desconocimiento que hay de estas enfermedades, pues hay personas que piensan que pueden contagiarse o con ideas similares que provocan el rechazo.
Un estudio reciente presentado en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, aseguraba que el 10% de los productos que demandan con mayor frecuencia los pacientes con enfermedades raras en la farmacia, son medicamentos homeopáticos, ¿qué opinas de este dato?
Muchas de las familias que nosotros llevamos, incluso yo misma (de modo que puedo hablar en primera persona), recurrimos a la homeopatía. Es una opción aún desconocida por parte de la población, pero nosotros hemos comprobado que es una alternativa para paliar síntomas, y sin efectos secundarios asociados a su toma. Muchos padres con hijos en esta situación tienen miedo a la medicación cuando por ejemplo cogen un resfriado, principalmente por los efectos secundarios.
Yo uso homeopatía y he recurrido a los medicamentos homeopáticos para tratar una dermatitis atópica y gracias a ellos hemos conseguido estabilizar este trastorno.
En las enfermedades raras los pacientes suelen estar polimedicados y hay algunos tratamientos que no son compatibles, pero la medicina homeopática aporta una alternativa.
¿Tú has notado desde la Asociación que cada vez hay más personas interesadas en la homeopatía?
Sí, porque los padres estamos más informados y nos planteamos qué podemos dar a los niños que no tenga efectos adversos. Desde la Asociación siempre recomendamos que pregunten a un médico homeópata y aunque sabemos que en Internet hay mucha información, siempre recomendamos que consulten las páginas oficiales.
Como responsable al frente de una Asociación de Pacientes, ¿qué es lo que consideras que necesitan con más urgencia este tipo de organismos a día de hoy?
Necesitamos apoyo, sobre todo, distintos apoyos para conseguir visibilidad, para difundir noticias, que nos entrevisten, como está haciendo BOIRON ahora. Necesitamos que se nos conozca para que los pacientes y las personas que están más lejos sepan que hay asociaciones que pueden ayudarles. Además, nos hace falta mucha colaboración para seguir realizando las actividades que se hacen en las asociaciones, como en nuestro caso, de rehabilitación o de fisioterapia, entre otras.
Vuestra asociación forma parte del Programa Juntos de Laboratorios BOIRON, ¿qué opinión tienes de esta iniciativa?
Nos parece una iniciativa estupenda, yo pienso que tenía que haber más acciones como esta. Creo que todas las páginas webs de instituciones que se dedican al sector salud, deberían contar con las asociaciones para darlas a conocer. Nos hemos dado cuenta de que la gente entra en estas páginas y gracias a ellos nos conocen. Cuando acuden a nuestra asociación y les preguntamos cómo han tenido noticias de nuestra asociación nos lo confirman. Yo creo que es importante que estemos todos y que trabajemos en la misma dirección, y el beneficio siempre será mutuo.
Por último, ¿cuáles son los proyectos inmediatos de Ahedysia?
Como siempre continuar administrando las terapias y los servicios que prestamos desde la asociación. Seguimos intentando mejorar el sistema sanitario, sobre todo, luchar contra el desconocimiento que hay de estas enfermedades, aportando información dando charlas en las universidades, en los colegios, en los hospitales, es decir, estamos luchando y seguimos ahí para mejorar tanto la asistencia sanitaria como el conocimiento de la sociedad. Poco a poco, nos ponemos pequeñas metas y, por supuesto, siempre tratamos de mejorar la calidad de vida de los pacientes, algo que estamos consiguiendo, por cierto, ya que todos nuestros asociados están contentos y nos lo agradecen. De hecho, gracias a la asociación ellos han conseguido algunas cosas que de otro modo les hubiera resultado imposible.
